Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler

Das „Zentrum univentrikuläres Herz“ ist eine Anlaufstelle für alle betroffenen Familien und Patienten mit einem univentrikulären oder anderweitig sehr komplexen Herzfehler. Unsere Hilfe beginnt ab der pränatalen Diagnose und richtet sich auch an erwachsene Patienten.

Wir konnten den Förderverein Deutsches Herzzentrum München, 1. Vorsitzender Herr B. Köppen, als Projektträger gewinnen und Dank einer großzügigen Anschubfinanzierung von Sternstunden e.V. dieses Projekt starten und sind jetzt jederzeit für Sie und Ihre Fragen und Probleme da.

Jährlich werden hier am Deutschen Herzzentrum München ca. 550 Patienten mit einem – oft komplexem – angeborenem Herzfehler operiert, davon ca. 40 Neugeborene mit einem univentrikulären Herzen.
 

Was wir anbieten

Wir bieten in enger Zusammenarbeit mit der Pränataldiagnostik, Frau Prof. R. Oberhoffer, und der Klinik für Chirurgie Angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie, Prof. J. Hörer, eine umfassende Betreuung für die betroffenen Familien.

Nach der Diagnosestellung - aber auch vor Operationen oder nach längeren Krankenhausaufenthalten - besteht oft ein großer Beratungsbedarf. Es kommen viele Fragen auf: „Was bedeutet die Diagnose für mein/unser Kind? Was kommt auf uns zu? Wie läuft das alles ab? … ?“.

Wir nehmen uns Zeit für Sie, versuchen alle Ihre Fragen zu klären, erklären Ihnen den ungefähren Ablauf während des stationären Aufenthaltes und der Zeit danach, zeigen Ihnen die Stationen und bieten Unterstützung und Vernetzung u.a. mit anderen betroffenen Familien, psychologischer Begleitung etc. an. Auch während des stationären Aufenthaltes sind wir für Fragen und Probleme jederzeit ansprechbar und kümmern uns vor der Entlassung – zusammen mit dem Stationsteam und den Kontaktschwestern – um einen möglichst reibungslosen Übergang für die Betreuung zuhause.

Sollte Ihr Kind auch nach der Entlassung eine intensivere Überwachung benötigen, bieten wir mit unserem Heimmonitoringprogramm eine Unterstützung an, um Ihr Kind und Sie während der nächsten Monate zu begleiten und im Hintergrund für alle Fragen und Probleme da zu sein - zusätzlich zu der Betreuung durch Ihren Kinderarzt oder Kinderkardiologen. Darüber hinaus kümmern wir uns um weitere Termine für anstehende Herzkatheteruntersuchungen oder Operationen oder auch eine Kontrolle in unserer Ambulanz.

Sollte Ihr Kind eine dauerhafte – oder auch zeitlich begrenzte – Antikoagulation, d.h. Gerinnungshemmung brauchen, bieten Frau Beckmann und Frau Kiemann eine Schulung für die Selbstbestimmung des INR-Wertes an. Wir unterstützen Sie nach der Entlassung bei der täglichen Dosierung der Medikation (auch an Feiertagen und am Wochenende)- so lange, wie Sie Unterstützung brauchen.

Ziel ist es medizinische Kompetenz und Empathie sowie die individuelle Unterstützung der Familien zu verbinden.

Unser Zentrum ist für alle Familien/Patienten erreichbar. Gerne stehen wir auch Kollegen und allen, die in die Betreuung Ihrer Kinder eingebunden sind bei Fragen zur Seite.

Wir freuen uns Sie und Ihr Kind begleiten zu dürfen.